Подписаться
на push-уведомления?
Да
Регионы
logo logo_white
inform
18+
Все регионы Санкт-Петербург Москва Красноярск Нижний Новгород Пермь Оренбург Архангельск Екатеринбург Новосибирск Омск Башкирия Кемерово Карелия Приморье Калининград Самара Казань Сочи Ростов-на-Дону Волгоград Саранск

«Культура благотворительности»: Международный день борьбы с раком у детей, как работают фонды и почему люди жертвуют?

Редакция «НьюИнформа» пообщалась с учредителями и сотрудниками благотворительных организаций, занимающихся помощью онкобольным детям.
503 15 Февраля 2019 17:50
«Культура благотворительности»: Международный день борьбы с раком у детей, как работают фонды и почему люди жертвуют?
«Культура благотворительности»: Международный день борьбы с раком у детей, как работают фонды и почему люди жертвуют?Федеральное агентство новостей-Анна Клименко
Загрузка...

Ежегодно 15 февраля во многих странах отмечается Международный день борьбы с раком у детей (International Childhood Cancer Day). Впервые эта дата была отмечена в календаре в 2001 году по инициативе Всемирной конфедерации родителей детей, больных раком (ICCCPO).

В наше время День детей, больных раком, проводится более чем в 90 странах под эгидой Международного общества детских онкологов. При этом сам факт этого события призван подчеркнуть актуальность проблемы, которая в настоящий момент продолжает возрастать, о чем свидетельствует медицинская статистика. Ежегодно около 200 тысяч детей в мире заболевают раком, половина из их числа умирает.

Во многих российских городах по инициативе благотворительных фондов и волонтеров для детей проводят различные праздники и акции, которые не только нацелены на привлечение внимания к проблеме, но и напоминают, что 15 февраля — не день отчаяния, а наоборот, праздник победы малышей и взрослых, врачей и родственников больных, а также всех, кому не безразлично чужое горе, над страшным заболеванием — раком.

По этому случаю редакция информационного портала «НьюИнформ» решила обратиться к людям, вовлеченным в деятельность российских благотворительных фондов борьбы с раком у детей, с целью услышать их мнение по соответствующей проблеме.

Председатель благотворительного фонда «Настенька», который уже 17 лет помогает детям больным раком, Джамиля Алиева рассказал нам о заслугах организации, пожертвованиях, работе фонда изнутри.

«Наш фонд является одним из старейших в России, буквально в эти дни нам исполняется 17 лет. Фонд «Настенька» является единственным, который работает прямо в больнице, наш офис находится в «НИИ детской онкологии и гематологии». Мы живем рядом со своими подопечными, детьми, хорошо знаем их родителей, врачей, мы очень глубоко в теме.

Если говорить о наших заслугах, то, как я уже сказала, нам исполняется 17 лет, и в дни рождения мы подводим промежуточные итоги. Очень наглядно будет выглядеть список оборудования, которое мы закупили для «НИИ детской онкологии и гематологии: аппарат гемодиалеза, искусственная почка, три аппарат искусственного дыхания, мобильный рентген-аппарат, сепараторы крови, список очень длинный. Мы поменяли кровати на современные и функциональные, установили кондиционеры во всей больнице. По признанию врачей, наш вклад очень велик. Это оборудование сделало работу медиков более эффективной и комфортной, всем понято, как необходимо современное оборудование для правильного лечения», — отметила наша собеседница.

По словам Алиевой, работать в последнее время легче не становится. Здесь наблюдаются проблемы и со стороны законодательства. В частности, учредитель фонда «Настенька» указала на принятый недавно закон, который требует получать подтверждение от жертвователей, что деньги не являются капиталом, полученным из заграницы. Она подчеркнула, что мнение благотворительной общественности сходится на том, что этот закон пагубно сказывается на деятельности.

«Культура благотворительности»: Международный день борьбы с раком у детей, как работают фонды и почему люди жертвуют?

Однако есть и много положительных моментов, в том числе результаты работы организации, которая направлена в первую очередь на помощь детям, больным раком, обеспечение их необходимыми лекарствами и проведение качественного лечения.

«С другой стороны, все не так мрачно, потому что самое главное — наука шагнула вперед. За 17 лет работы в больнице я очень хорошо вижу, насколько увеличилась выживаемость и выздоравливаемость детей с онкологическими заболеваниями. То, что происходит сейчас, и то, что было 10 лет назад или даже пять, это совершенно другой уровень и цифры. Конечно, это очень радует, и мы счастливы, что фонд «Настенька» вносит свой вклад в становление лечения более эффективным», — подчеркивает председатель.

Что касается пожертвований в фонд, то сегодня, отмечает наша собеседница, люди приходят с доверием. Это обеспечивает и прозрачность «Настеньки» и ее многолетняя безупречная репутация. Кроме того, организация помогает детям из стран СНГ, которые лечатся в клинике. Их лечение стоит дорого, однако многие россияне делают взносы, которые позволяют оплачивать необходимые процедуры и препараты.

«Меня всегда это радует, что как мы, сотрудники фонда, так и жертвователи не делят детей на своих и чужих», — утверждает Алиева.

При этом кривая пожертвований зачастую устремляется вверх, когда подключается пресса, рассказывает она.  Это может быть и удачная передача по телевидению, и интервью, и какие-то благотворительные акции:

«Сегодня у нас стартовала акция «Миллион сердец», которая охватила большое число компаний, частных лиц, многие принимают участие».

Председатель фонда «Настенька» подчеркнула, что удивительные случаи в их практике происходят буквально каждый день, однако история одной девочки-подростка вспоминается ей чаще других.

«Часто я вспоминаю девочку-подростка, в связи с заболеванием у нее весь позвоночник был изломан, он почти рассыпался. Шло лечение, прогноз с позвоночником был очень плохой, мы думали, что она никогда не сможет даже сидеть, несколько месяцев она не двигалась. Однако все были очень рады, увидев, что после месяцев лечения, врачи очень боролись, она даже без костылей шла по коридору, и все стали аплодировать. Это была наша победа и всеобщая радость, когда она выписалась и своими ножками ушла.

Такие истории я могу рассказывать бесконечно. Это борьба за жизнь и действительно бывают случаи, которые можно назвать чудесами», — утверждает Алиева.

«Культура благотворительности»: Международный день борьбы с раком у детей, как работают фонды и почему люди жертвуют?

Пресс-секретарь благотворительного фонда adVita Юлия Паскевич рассказала нам, что за время работы фонда ситуация изменилась в лучшую сторону. Это обусловлено появлением хороших клиник, специалистов, наличием качественного оборудования, а также тем, насколько охотно люди стали делать пожертвования.

«Наш фонд существует официально с 2002 года, то есть 17 лет. До этого он существовал, но не был зарегистрирован – это была деятельность волонтеров. За эти годы, конечно, ситуация значительно изменилась и многие вещи, которые приходилось решать тогда, сейчас уже более-менее налажены: появляются замечательные клиники, оборудование и прекрасные врачи, которые занимаются лечением детей в Санкт-Петербурге», — отмечает она.

Паскевич подчеркнула, что adVita часто воспринимают как фонд, который помогает исключительно детям, однако это не совсем верно. Организация действительно оказывает помощь детям, но в процентном соотношение, согласно данным за 2018 год, число подопечных фонда в возрасте до 18 лет составляет только 30%.

«Большинство тех, кому мы помогаем — это взрослые. Детский рак, он действительно протекает агрессивно, и дети болеют, но в процентном соотношении их не так много. Дети болеют намного реже, чем взрослые и плюс, большая радость, в том, что именно детский рак поддается лечению, и наши петербургские специалисты научились за эти годы хорошо лечить рак, поэтому процент выздоравливающих намного больше, чем лет 20 назад», — рассказывает Паскевич.

Если говорить об успехах фонда, то adVita ежегодно помогает большому числу людей, которые проходят лечение от рака в Санкт-Петербурге, они приезжают со всей страны, потому что у организации федеральные клиники.

«Люди по этим направлениям приезжают с Камчатки, из южных регионов, из центра страны – отовсюду. Очень много проблем, с которыми люди сталкиваются, в том числе семьи с маленьким детьми, когда приезжают мамы с ребенком, а папа и второй ребенок, если есть еще дети в семье, остаются у себя дома. Одна женщина борется здесь за здоровье своего ребенка, и мы стараемся им помогать», — отмечает наша собеседница.

Она рассказала, что в наше время люди стали жертвовать деньги более охотно, причем такое мнение формируется и при рассмотрении не очень долгосрочной перспективы:

«Действительно, люди охотно жертвуют деньги, охотно помогают. Есть ощущение, что культура благотворительности в нашем обществе растет и ситуация улучшается. Даже за то время, что я работаю в фонде (почти два года), я чувствую, что происходят изменения и люди начинают лучше откликаться. То есть, это было какое-то наследие перестроечное, когда люди не доверяли фондам и не совсем понимали, чем фонды занимаются. Сейчас уже культура благотворительности появляется, поэтому мы чаще встречаем положительную реакцию. Это очень приятно, что люди готовы помогать  и люди начинают понимать, что фонды это такие организации, которые занимаются системной помощью. 

Мы стали профессионалами в области помощи людям, потому что мы можем подхватить человека попавшего в беду на любом этапе, начиная от диагностики, помогаем получить второе и третье мнение врачей-специалистов. Сопровождаем людей на всем пути протяжения болезни: диагностика, исследования, попадание в клинику, бытовые вопросы, собираем деньги на лекарства и никогда не бросаем наших подопечных. В независимости от результата лечения, мы все равно помогаем».

«Культура благотворительности»: Международный день борьбы с раком у детей, как работают фонды и почему люди жертвуют?

Кроме того, фонд активно реализует ряд реабилитационных программ, некоторые из которых направлены на тех, кому эффективно помогает лечение, а другие — на тех, кому не так повезло.

«Либо все складывается, тогда у нас есть реабилитационные программы, которые направлены на то, чтобы люди возвращались в семью, возвращались в общество, потому что, представьте себе, если мама с ребенком, даже не важно, из какого города они приехали – это несколько месяцев лежания в клиники. То есть четыре стены, замкнутое пространство, никуда не уйдешь, потому что ребенок с капельницей, на препаратах и это особая система питания, глаз да глаз и контроль. Поэтому мама сама в себе замыкается, и этот шок болезненный ей надо преодолеть и жить по новой, восстанавливаться.

Ребенку также нужно учиться взаимодействовать с окружающим миром. Ему надо возвращаться в школу и ему нужно играть со сверстниками и т.д. Либо еще бывает проблема, когда в семье несколько детей и болел один ребенок, то все внимание, соответственно, было сосредоточено на нем — а что в это время происходило с его братом или сестрой, когда мама все время в больнице и маме особо некогда заниматься? И бывают проблемы в семьях. Это совершенное естественно, совершенно нормально, здесь нет ни правых, ни виноватых и «войдите в положение» — это не оправдание. 

Поэтому мы проводим реабилитационные программы: программа «1+1» и «семейные выходные». Мы собираем несколько таких семей и пытаемся их раскачать, начать общаться, расслабляться, понимать новые правила жизни, что мама может не бояться ребенка выпустить без курточки, что он может спокойно пойти поиграть со своими сверстниками и не бояться упасть, что-то подцепить. Мы учим жить заново. Это реабилитационное направление. 

И есть второе направление, которым занимается фонд adVita — это паллиативная помощь, помощь тем, кому не помогло лечение, но чью жизнь еще можно улучшить: обезболивание и помощь хосписам», — отмечает наша собеседница.

Отметим, что залогом успешного лечения заболеваний онкологического характера является своевременная диагностика. При обнаружении заболевания на первой или второй стадии, лечение в большинстве случаев заканчивается благоприятно. Тем не менее, имеют место случаи выявления рака и на более поздних стадиях.

Активисты Международного дня детей, больных раком, призывают мировую общественность оказать посильную помощь страдающим, которая может быть выражена путем сдачи крови, благотворительного взноса в соответствующие фонды, проведения просветительской работы.

Мария Брик

Подпишитесь и получайте новости первыми
lenta
Новости партнеров
Загрузка...
star
Новости партнеров
Наверхнаверх