Регионы
logo logo_white
inform
18+
Все регионы Санкт-Петербург Москва Красноярск Нижний Новгород Пермь Оренбург Архангельск Екатеринбург Новосибирск Омск Башкирия Кемерово Карелия Приморье Калининград Самара Казань Сочи Ростов-на-Дону Волгоград Саранск

Пациентка рассказала о причинах появления рассеянного склероза и о жизни с заболеванием

В терапии рассеянного склероза важны поддерживающие препараты, реабилитация и психологическая поддержка – только все эти факторы в комплексе могут дать положительный эффект, считает Наталья Зрячева.
335 11 Июня 2020 20:59 Популярное
Пациентка рассказала о причинах появления рассеянного склероза и о жизни с заболеванием
Пациентка рассказала о причинах появления рассеянного склероза и о жизни с заболеваниемpixabay.com-
Загрузка...

11 июня ежегодно проходит Общероссийский день рассеянного склероза. В этот день традиционно проходят просветительские форумы и конференции, организуется помощь для пациентов.

Рассеянный склероз – аутоиммунное заболевание центральной нервной системы, при котором иммунные клетки начинают атаковать сам организм, а не только патогенные микроорганизмы и вирусы. Заболевание имеет множество видов течения, и иногда его называют «болезнью с тысячью лиц».

Редакция «НьюИнформ» связалась с руководителем благотворительной программы «Йога для больных рассеянным склерозом» Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза (РС)» Натальей Зрячевой и попросила ее подробнее рассказать о рассеянном склерозе.

«Считается, что рассеянный склероз – это болезнь молодых, потому что ее первые симптомы, к сожалению, появляются достаточно рано. Раньше ее диагностировали, как правило, в возрасте от 18 до 45 лет, но сейчас иногда находят и у деток, и у людей постарше. Скорее всего, это связано с тем, что сейчас есть больше возможностей быстро провести диагностику – появилось МРТ. Критерий постановки диагноза – несколько очагов на МРТ и соответствующая симптоматика. Если что-либо присутствует отдельно, врачи продолжают наблюдать за пациентом, чтобы установить точный диагноз», - пояснила она.

Наталья отметила, что она не врач, поэтому о рассеянном склерозе рассказывает с точки зрения обычного пациента. Она объяснила, что эта болезнь возникает, когда иммунная система человека атакует нервные волокна.

«У больного рассеянным склерозом иммунная система не различает «врага» и «своего», поэтому она начинает разрушать миелиновую оболочку нервных волокон. Поскольку по нервным волокнам сигналы от мозга поступают во все части нашего тела, в какой-то момент они либо перестают поступать, либо проходят очень плохо. В результате человек может потерять зрение, слух или осязание. У него может быть онемение или паралич. Очаги могут возникнуть в разных местах, поэтому у каждого пациента симптоматика своя», - рассказала Зрячева.

Она отметила, что болезнь поражает молодых в самом активном возрасте – когда они учатся, работают, создают семьи и хотят заводить детей, поэтому людям бывает очень сложно принять свой диагноз.

«Сначала человек не хочет принимать этот диагноз – для него это шок. Реакция может быть разной! Человек  может отвергать диагноз, если на данном этапе у него мало симптомов. Но может и набраться разной отрицательной информации в интерне и испугаться. Очень важно участие со стороны врача, и со стороны ближайшего окружения», - сказала Наталья.

Получить действительно квалифицированную и своевременную помощь с рассеянным склерозом сейчас можно в специализированных центрах или кабинетах. Зрячева подчеркнула, что обычный невролог физически не может знать всех тенденций и новых препаратов, поэтому лучше обращаться к доктору, работающему именно с этим заболеванием. И чем раньше человек попадет к врачу и получит рекомендации – тем выше вероятность, что терапия ему поможет.

«На сегодняшний день есть препараты, которые могут замедлить течение заболевания, но начать терапию нужно вовремя – именно в начале пути. Течение рассеянного склероза бывает разное, но в большей степени оно Ремиттирующее. Это значит, что у человека все хорошо, а потом вдруг происходит обострение, ему становится хуже, его пролечивают и он возвращается либо на уровень прежнего состояния, либо чуть ниже, но он может продолжать дальнейшую деятельность. Ремиссия может длиться годами и десятилетиями, если он получает поддерживающие препараты и реабилитацию», - рассказала она.

Держать пациента в хорошем состоянии может только комплексная и многофункциональная помощь. Наблюдать больного должен не только невролог, но и врачи других специализаций. Не менее важна и психологическая поддержка. 

«Наше общество работает уже 25 лет и оказывает огромную поддержку людям с рассеянным склерозом, которые только-только узнали о диагнозе. В момент, когда человеку еще никто ничего не может сказать, и никто его не понимает, ему могут прийти на помощь люди, которые сами знакомы с этой болезнью, у них есть опыт жизни с ней, поэтому они помогают человеку не метаться, а спокойно устраивать свою жизнь», - сказала Наталья.

Она считает, что такую проблему, как рассеянный склероз, нужно больше освещать в СМИ, чтобы люди знали о таком состоянии, и не сторонились от больных людей. Тогда пациентам станет морально легче выходить на улицу и спокойно говорить о своем диагнозе. 

«У многих молодых людей из-за болезни шаткая походка, и на улице их останавливает полиция, считая за пьяных, и окружающие реагируют так же. Если проводить просветительскую работу, в следующий раз человека не примут за пьяного, а, наоборот, предложат помощь», - отметила Зрячева.

Часто больные люди скрывают свой диагноз в ущерб себе же, и это действительно большая проблема. При рассеянном склерозе очень важно понимание и принятие со стороны окружения.

«Я сразу говорю, что у меня рассеянный склероз, и что в течение дня я могу быть разной. Сначала весело поговорить, а через пять минут уже лежать с синдромом хронической усталости, или прийти в гости, посидеть и выйти из-за стола, чтобы отдохнуть, а потом вернуться. Окружающие должны это понимать, чтобы реагировать спокойно и не расспрашивать. Когда человек ничего не скрывает и знает, что близкие его понимают, он чувствует себя свободнее и не ощущает неловкости», - рассказала Наталья.

Больной человек должен и над собой проводить большую психологическую работу, считает она. В частности, терпимее относиться к окружающим, которые не понимают его состояния и потому не предлагают помощь или, наоборот, слишком сильно опекают и жалеют.

«Не нужно винить близких, потому что они физически не могут понять, что происходит с человеком. Даже врач, который прекрасно знает нашу болезнь, не может понять, что у нас происходит внутри, поскольку у него такого нет. Проблема в том, что мы не умеем просить помощи. Окружающие не могут сами догадаться, как они могут помочь, и не знают, как спросить об этом, а человек сидит и обижается», - пояснила Зрячева. 

Важно отпустить обиду и другие негативные эмоции, потому что они только усугубляют состояние, считает она. В течении рассеянного склероза большую роль играет психосоматический аспект, поэтому важна и грамотная психологическая помощь, и правильно выстроенные отношения с близкими. 

Родные и друзья пациента должны быть чуткими. Если человек сказал, что ему не очень хорошо, то в этот момент ему нужно всего лишь Ваше понимание, а не жалость. Можно предложить помощь, если ему она нужна, а если нет, то лучше дать спокойно отдохнуть. Также не стоит и чрезмерно его загружать.

«Часто, когда приходит молодой пациент, мы общаемся не только с ним, но и с родителями, чтобы разъяснить тонкие моменты. Бывает излишняя опека или, наоборот, излишние требования, когда родители заставляют заниматься, а ребенок физически не может и ему психологически очень трудно», - привела пример Наталья.

Рассеянный склероз – это не приговор, поэтому для больных людей важно сохранять активную жизненную позицию, а не закрываться наедине со своим диагнозом.

«Человек должен не зацикливаться на болезни, а постоянно чем-то заниматься. Если есть нарушения движения, то помочь ему могут только упражнения, чтобы организм находил новые пути в обход сигналов, которые не поступают. Это просто чудо, но оно работает. У нас, например, уже четвертый год работает проект «Йога для людей с рассеянным склерозом». Даже сейчас, во время пандемии, мы проводим занятия онлайн», - рассказала Зрячева.

Она отметила, что в области лечения рассеянного склероза сейчас проводится масса исследований, и создаются новые препараты. Так, раньше пациентам с прогредиентным течением болезни помочь было нельзя, и их состояние просто безвозвратно ухудшалось, но теперь процесс можно пытаться остановить. 

«Конечно, никто не может с уверенностью сказать, что тот или иной препарат поможет, но есть надежда и есть результаты исследований, и главное, что препараты уже начинают применять. За что хочется выразить огромную благодарность ДЗМ города Москвы и лично Давыдовской Марии Вафаевне, заместителю главного внештатного специалиста невролога в Москве», - сказала Наталья. 

Тем не менее, зацикливаться на новых препаратах может быть опасно, считает Зрячева. Некоторые пациенты начинают переживать, что им не назначают новое лечение, начинают менять врачей и просить выписать им другой препарат. При этом у него может быть совершенно другое течение болезни и не будет показаний к переходу на новую терапию. 

«Есть такое понятие, что эффективность препарата должна превышать степень риска. Препараты довольно агрессивны, и они определенным образом угнетают иммунную систему, поэтому спектр побочных действий очень большой. Никто не даст гарантий, что он поможет и не вызовет нежелательных реакций», - объяснила она.

Человек с рассеянным склерозом должен найти своего врача, верить ему и быть с ним командой, считает Наталья. Она рассказала, что встречала пациентов, которые собственными руками ухудшали свое состояние. Они отказывались от назначенного лечения и без рекомендаций врача переходили на терапию, которую выискивали в интернете, надеясь излечиться.

«Если препарат человеку подходит, у него нет ухудшения состояния и на МРТ все спокойно – не стоит бежать за новым. Если состояние стабильное, не надо его трогать. Препарат – это поддержка, а не лечение», - посоветовала она.

В заключение Наталья Зрячева посоветовала людям с рассеянным склерозом помогать себе различными физическими и психологическими занятиями и не терять время в поисках и ожиданиях нового лекарства, которое могло бы полностью излечить. Она также порекомендовала внимательно оценивать причины ухудшения своего состояния, так как симптомы, похожие на рассеянный склероз, бывают причиной других заболеваний.

Юлия Воронцова

Подпишитесь и получайте новости первыми
lenta
Новости партнеров
Загрузка...
star
Новости партнеров
Наверхнаверх